ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಆರ್ಯನ್: ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವರಿಂದ ಮಗುವಿಗೆ 48 ಲಕ್ಷ ರೂ. ವೆಚ್ಚದ ಉಚಿತ ಚಿಕಿತ್ಸೆ: ಎನ್‌ಜಿಒ ಮೂಲಕ ಮಗುವಿನ ಜೀವಮಾನದ ಔಷಧಿಗೆ ಒಪ್ಪಂದ

ಬೆಂಗಳೂರು: ಪ್ರಪಂಚ ಕಾಣದ ಎಳೆಯ ಕಂದಮ್ಮಗಳು ಅಪರೂಪದ ಖಾಯಿಲೆಗೆ ತುತ್ತಾದಾಗ ಕಲ್ಲು ಹೃದಯಗಳೂ ಕರಗುತ್ತವೆ. ಅಂತಹ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಔಷಧ ಕೊಡಿಸಲು ಲಕ್ಷಾಂತರ ರೂ. ಖರ್ಚು ಮಾಡಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಈ ಮಧ್ಯೆ ಎಷ್ಟೋ ಪೋಷಕರು ಹಣ ಹೊಂದಿಸಲು ಕಷ್ಟಪಡುತ್ತಾರೆ. ಅಂತಹದೇ ಕಷ್ಟದಲ್ಲಿದ್ದ ಪೋಷಕರಿಗೆ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವ ದಿನೇಶ್ ಗುಂಡೂರಾವ್ ಅವರು ಸಹಾಯ ಮಾಡಿ ಮಾನವೀಯತೆ ಮೆರೆದಿದ್ದಾರೆ.

2 ವರ್ಷದ ಆರ್ಯನ್ ಎಂಬ ಪುಟ್ಟ ಮಗು ಸ್ಪೆöÊನಲ್ ಮಸ್ಕುö್ಯಲಾರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ (ಎಸ್‌ಎಂಎ) ಎಂಬ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದು, ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಝೋಲ್ಜೆನ್ಸಾö್ಮ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಅಗತ್ಯವಾಗಿದೆ. ಇದಕ್ಕೆ ಬರೋಬ್ಬರಿ 16 ಕೋಟಿ ವೆಚ್ಚವಾಗಲಿದೆ. ದುಬಾರಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಹಿನ್ನೆಲೆಯಲ್ಲಿ ಮಗುವಿನ ಪಾಲಕರು ಸಹಾಯಕ್ಕಾಗಿ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವರನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸಿದ್ದರು. ಮುಗುವಿನ ಮುಗ್ದ ಮುಖ ನೋಡಿ ಮರುಗಿದ ಸಚಿವ ದಿನೇಶ್ ಗುಂಡೂರಾವ್, ಮಗುವಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಕೊಡಿಸುವ ನಿಟ್ಟಿನಲ್ಲಿ ನೆರವಾಗಿದ್ದಾರೆ.

ಇಂದಿರಾ ಗಾಂಧಿ ಇನ್ಸಿ÷್ಟಟ್ಯೂಟ್ ಆಫ್ ಚೈಲ್ಡ್ ಹೆಲ್ತ್ ಮತ್ತು ಕೇರ್ ಅಂಡ್ ಪ್ರೊಟೆಕ್ಷನ್ ಆಫ್ ಚಿಲ್ಡçನ್ ಟ್ರಸ್ಟ್ ಎಂಬ ಎನ್‌ಜಿಒ ಮೂಲಕ ಆರ್ಯನ್‌ಗೆ ಜೀವಮಾನದ ಔಷಧಿಯನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ಒಪ್ಪಂದವನ್ನು ಮಾಡಿಸಿ ಕೊಟ್ಟಿದ್ದಾರೆ. ಅಷ್ಟೇ ಅಲ್ಲದೆ 48 ಲಕ್ಷ ರೂ. ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಉಚಿತವಾಗಿ ಕೊಡಿಸಿದ್ದಾರೆ.

ಆರ್ಯನ್ ಮೂರ್ತಿ, ಎಸ್‌ಎಂಎ ನಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದು, ಇದು ಕ್ಷೀಣಗೊಳ್ಳುವ ಜೆನೆಟಿಕ್ ಡಿಸಾರ್ಡರ್ ಮತ್ತು ಪ್ರಗತಿಶೀಲ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ ಮತ್ತು ದೌರ್ಬಲ್ಯವನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುತ್ತದೆ. ಇದರಿಂದಾಗಿ ನಡೆಯಲು ಮತ್ತು ಅಂತಿಮವಾಗಿ ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ಈ ರೀತಿಯ ರೋಗಗಳಿಗೆ ದುಬಾರಿ ಮೊತ್ತದ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಒದಗಿಸಲು ಆರೋಗ್ಯ ಇಲಾಖೆಯಲ್ಲಿ ಅವಕಾಶ ಕಲ್ಪಿಸುವತ್ತ ಮಾರ್ಗೋಪಾಯಗಳನ್ನ ಕಂಡುಕೊಳ್ಳುವAತೆ ಸಚಿವ ದಿನೇಶ್ ಗುಂಡೂರಾವ್, ಅಧಿಕಾರಿಗಳಿಗೆ ಸೂಚಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಪರಿಶಿಷ್ಟ ಜಾತಿ ಮತ್ತು ಪರಿಶಿಷ್ಟ ಪಂಗಡದ (ಎಸ್‌ಸಿ/ಎಸ್‌ಟಿ) ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಅಪರೂಪದ, ಅಧಿಕ ವೆಚ್ಚದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ನೀಡಲಾಗುವ ವಿತ್ತೀಯ ನೆರವಿನಡಿಯಲ್ಲಿ ಎಸ್‌ಎಂಎ ರೋಗವನ್ನ ಸೇರಿಸುವ ಕುರಿತು ಅಧಿಕಾರಿಗಳೊಂದಿಗೆ ಚರ್ಚಿಸಿದ್ದಾರೆ.

ಪ್ರಸ್ತುತ ಮಗುವಿಗೆ ರಿಸ್ಡಿಪ್ಲಾಮ್ ಔಷಧದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನ ನೀಡಲಾಗುತ್ತಿದ್ದು, ಮಗುವಿನ 11 ಕೆಜಿ ತೂಕದ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ ವರ್ಷಕ್ಕೆ 48 ಲಕ್ಷ ರೂ. ವೆಚ್ಚವಾಗಲಿದೆ. ಮಗು 20 ಕೆಜಿ ತಲುಪಿದಾಗ ಈ ವೆಚ್ಚವು 73 ಲಕ್ಷಕ್ಕೆ ಏರುವ ನಿರೀಕ್ಷೆಯಿದೆ. ಸಚಿವರಿಂದ ಸಿಕ್ಕ ಸ್ಪಂದನೆಗೆ ಅಭಿನಂದನೆ ಸಲ್ಲಿಸಿರುವ ಮಗುವಿನ ಪಾಲಕರು, ಸಾರ್ವಜನಿಕರಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ನೆರವಿನ ಹಸ್ತ ಚಾಚಿದ್ದಾರೆ.

error: Content is protected !!